Pourquoi une association ?

Axel et Alicia sont tous deux atteints de paraparésie spastique, due à une maladie génétique non-étiquetée à ce jour, se traduisant par des rétractions et une atrophie des muscles et des tendons.
Tous deux ont bénéficié de 3 injections de toxine botulique, lesquelles n'ont eu aucun effet bénéfique. J'ai décidé, en accord avec l'hôpital, de cesser ces injections, qui d'une part n'apportaient pour ainsi dire aucun changement, d'autre part avaient engendré chez Axel une très forte fièvre, effet secondaire rare mais possible.

Après de nombreux bilans kiné, de nombreux rendez-vous dans différents hôpitaux renommés, le verdict est bien là : leur corps se dégrade et se déforme rapidement, du fait de ces rétractions.

Pour Axel, j'ai accepté de tenter la pose d'une pompe à baclofène afin de diminuer la spasticité (raideur) et pour éviter que ses jambes ne soient de plus en plus repliées et finissent par ne plus porter le poids de son corps. Le fait de diminuer la spasticité a permis aux médecins de découvrir, dans chaque jambe, trois muscles susceptibles de pouvoir fonctionner à nouveau. Je l'ai inscrit dans un centre de rééducation, pour qu'il puisse bénéficier d'une rééducation intensive pendant 5 mois. Cela a porté ses fruits, l'équipe du centre a si bien stimulé ses muscles qu'Axel arrive toujours à faire ses transferts seul, à marcher avec son cadre de marche, il arrive même à tendre ses jambes et à se tenir debout bien droit, il a appris à nager et à s'entraîner avec beaucoup de concentration à une marche correcte qui fait que son corps se tient parfaitement dans l'axe. Bien évidemment il n'a pas la capacité de faire cela au quotidien, mais la rééducation n'est pas terminée loin de là, les progrès continueront.

Pour Alicia, rien n'est envisageable. Trop petite et trop menue pour la pose d'une pompe à baclofène. Il est éventuellement question d'une opération plus lourde, mais c'est beaucoup trop délicat et sans certitude quant au résultat. Ses jambes ne la portent plus, elles se croisent en "X", ses adducteurs lui posent de tels problèmes qu'il est presque impossible pour elle d'acquérir une autonomie. De plus ses os se déforment en grandissant, et il y a un risque de chirurgie lourde dans un avenir plus ou moins proche, ce qui est inconcevable. Il me fallait trouver une solution pour qu'elle puisse s'épanouir, entamer une rééducation comme son frère, devenir autonome et grandir le plus sainement possible.

Fin 2010, j’ai découvert l'existence de ce chirurgien neuro-pédiatre russe, Igor Nazarov, exerçant en Espagne et après recherches j'ai pu obtenir un maximum d'informations sur ce praticien, sur l'opération qu'il pratique, nommée Myoténofasciotomie, sur les bienfaits qu'elle peut apporter. J'ai pu obtenir un rendez-vous avec lui lors de sa venue en France pour trois jours à Evry, pour une consultation avec chacun des enfants.

Après examen, il s’est avéré qu'Axel et Alicia devaient bénéficier de cette intervention chirurgicale qui n'est en rien dangereuse. Cette intervention consiste à réaliser des opérations sous-cutanées (fermées), en sectionnant les fibres raccourcies qui limitent les mouvements. Ainsi elles ne peuvent plus empêcher l'étirement et la fonction correcte des muscles.

A l’issue de la conférence sur la méthode Essentis et le Biofeedback méthode Brucker à laquelle j’ai également assisté, les enfants ont été examinés par Frédéric Guez, ostéopathe, créateur de la méthode de rééducation intensive Essentis, exerçant également à Barcelone.

Il est important qu'Axel puisse garder son autonomie et continuer sa rééducation. Pour Alicia il est indispensable de pouvoir enfin décroiser et desserrer ses jambes, acquérir une autonomie qu'elle ne peut pas avoir actuellement et surtout lui éviter de très vite devoir faire face à la douleur et à la difformité, suivies d'opérations conséquentes.

La myoténofasciotomie, la rééducation selon le Méthode Essentis et le Biofeedback Brucker ne se pratiquent pas en France, mais, entre autres, à Barcelone, Anvers, Miami. Les frais ne sont pas pris en charge par les services sociaux français. Ces protocoles étant très onéreux, il m’était impossible de les financer. J’ai donc créé l’association « Ensemble pour Axel & Alicia ». Outre les soins pratiqués à l’Etranger, elle permet le financement de tout matériel visant à améliorer le confort et la mobilité d’Axel et d’Alicia.