Parcours médical 
 
Année 2003 :  Détection de la maladie et premiers examens pour la recherche de la maladie au Centre Hospitalier de Nice.
Année 2005 ;
 Les enfants sont suivis à l’hôpital Debrousse de Lyon pour les recherches en génétique et sont pris en charge par l’Escale à Lyon par une équipe formidable qui met en place un premier protocole.


Parcours d'Axel

A partir de 2004
  • Séances de motricité 1 fois par semaine au CAMSP de Draguignan jusqu’à l’âge de 5 ans.
A partir de 2006
  • Pose de plâtres pour redresser les pieds à angle droit ;  ça s’est fait en 3 fois, chaque modèle étant porté pendant 1 semaine. Douloureux, mais Axel s’est montré très courageux
  • Séances d’étirements 3 fois par semaine chez notre kiné local.
  • Utilisation d’attelles de jour et d’attelles de nuit.
  • Utilisation d’un cadre de marche.
  • Injections de toxine botulique à 3 reprises, quasiment inefficace; la 3è injection a occasionné une très forte réaction allergique chez Axel se traduisant notamment par une très violente fièvre.
    Traitement abandonné
  • Prise de comprimés de lioresal, trop peu d’effets positifs. Traitement abandonné
  • Utilisation d’un fauteuil roulant manuel.
Année 2010
  • Pose d’une pompe à baclofène sous l’abdomen, reliée à la moelle épinière, pratiquée à l’Hôpital Necker (Paris).
  • Rééducation intensive au C.R.R.F. de Bourbon-Lancy (Saône-et-Loire), à raison de 5 jours par semaine d’avril à fin août, puis 3 fois par semaine à la rentrée des classes.
  •                                              Fin 2010 – création de l’association    
Année 2011
  • Intervention chirurgicale appelée Myoténofasciotomie, pratiquée à Barcelone (Espagne) par le Dr Nazarov.
  • Rééducation intensive Méthode Essentis, pendant 2 semaines, à Barcelone, pratiquée par l’équipe de Frédéric Guez .
  • Utilisation de cannes quadripodes suite à la session Essentis
Année 2012
  • Rééducation intensive Méthode Essentis, pendant 3 semaines, à Barcelone, pratiquée par l’équipe de Frédéric Guez.
Année 2013
Année 2014
  • 5 jours de Biofeedback (1 à 2 heures par jour) à Anvers (Belgique).
Année 2015
  • Deuxième Myoténofasciotomie à Barcelone
  • Rééducation intensive au CRF de Bourbon-Lancy (Saône-et-Loire) de mai à août
Année 2016
  • Rééducation intensive au CRF de Bourbon-Lancy (Saône-et-Loire)


Parcours d'Alicia

A partir de 2006
  • Utilisation d’attelles de jour et d’attelles de nuit
  • Séances de motricité 1 fois par semaine au C.A.M.S.P. de Charnay-lès-Mâcon jusqu’à l’âge de 6 ans
  • Séances d’étirements 3 fois par semaine chez notre kiné local
  • Utilisation d’un cadre de marche
  • Injections de toxine botulique à 3 reprises, quasiment inefficace. Traitement abandonné
  • Prise de comprimés de lioresal, trop peu d’effets positifs. Traitement abandonné
  • Utilisation d’un fauteuil roulant manuel
Année 2011
  • Intervention chirurgicale appelée Myoténofasciotomie, pratiquée à Barcelone (Espagne) par le Dr Nazarov
  • Rééducation intensive Méthode Essentis, pendant 2 semaines, à Barcelone, pratiquée par l’équipe de Frédéric Guez
Année 2012
  • Rééducation intensive Méthode Essentis, pendant 3 semaines, à Barcelone, pratiquée par l’équipe de Frédéric Guez
Année 2014
Année 2015
  • Troisième Myoténofasciotomie à Barcelone.
  • Rééducation intensive au CRF de Bourbon-Lancy (Saône-et-Loire) de mai à août.
Année 2016
  • Intervention chirurgicale sur les 2 jambes : ostéotomie et ténotomie. Pratiquée le 29 juillet à l’Hôpital Necker (Paris).
  • Convalescence et rééducation au Centre de Rééducation Fonctionnelle pour enfants et adolescents de Saint-Fargeau-Ponthierry (Seine-et-Marne) jusqu’en décembre.
Année 2017
  • Pensionnaire d’un Institut d’Education Motrice à Saint-Pourçain-sur-Sioule (Allier), selon le désir d’Alicia qui voulait poursuivre une rééducation quotidienne.