L’année 2017

 

Suite à son opération, Alicia a désiré intégrer un établissement où elle pourrait suivre sa rééducation. Depuis Janvier, elle est donc pensionnaire à l’IEM de St-Pourçain-sur-Sioule dans l’Allier. Elle a retrouvé le sourire et le moral. Elle s’y plaît beaucoup. Elle rentre les week-ends. Le seul regret est qu’elle ne peut pas suivre sa scolarité au collège car il n’y a pas d’A.V.S. Elle suit donc des cours dispensés dans l’IEM et va 2h par semaine au collège car c'est obligatoire.

 

 

 

Grâce à cette opération, Alicia ne souffre plus, même si d’autres soucis sont encore présents, notamment aux hanches.

Devenue plus fragile qu’avant, c’est tout un travail pour une reprise de confiance en soi, réapprendre à faire des mouvements sans avoir peur. Mais la spasticité que l’on arrivait si bien à maîtriser étant petite avec les opérations à Barcelone, se fait de plus en plus présente, difficilement gérable par Alicia.

La manipulation de son fauteuil roulant étant devenu pratiquement impossible, nous avons dû financer un fauteuil roulant électrique pour l’IEM et pour l’extérieur de la maison, les promenades, avec lequel elle s’amuse comme une folle, découvrant la vitesse et le vent dans les cheveux, prenant même des risques parfois. Elle revit ! Parallèlement à cela, nous avons fait motoriser son fauteuil manuel. D’une part, c’est moins encombrant et plus pratique pour la maison, d’autre part, la voiture n’étant pas aménagée, il est impossible de transporter le fauteuil électrique.

Il est actuellement envisagé de rencontrer un spécialiste à l’hôpital Poincaré de Garches, pour voir si des injections de toxine botulique sont nécessaires aux membres supérieurs car Alicia ne peut presque pas utiliser ses mains.

A St-Pourçain-sur-Sioule, Alicia pratique le tir à la sarbacane, ce qui est très bon pour développer son souffle.

En ce qui concerne Axel, qui est en 1ère STI2D (Sciences et Technologies de l'Industrie et du Développement Durable), nous avons mis en suspens tout ce qui était médical afin qu’il se concentre sur ses études. Nous envisageons de l’emmener voir un spécialiste en spasticité pour adulte afin de savoir si quelque chose serait envisageable d’un point de vue chirurgical, afin qu’il puisse à nouveau tendre ses jambes et continuer à utiliser ses béquilles, ce qu’il fait de plus en plus difficilement à cause des rétractions musculaires. Aucune souffrance physique pour Axel.

 

 

Dès que les études lui laissent un peu de temps, il entretien sa musculature grâce aux différents appareils de rééducation et se sert du verticalisateur pour tendre ses jambes.

Son fauteuil roulant a été renouvelé, l’ancien étant devenu trop petit.

 

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Juillet 2016 : Opération d’Alicia à Necker

 

Alors que jusqu’à présent, les enfants ne souffraient pas, en janvier 2016 Alicia a commencé à souffrir des adducteurs. Elle a cessé la rééducation à Bourbon-Lancy, ainsi que sa scolarité (mi-temps au collège de Charolles). Elle devait s’allonger de temps en temps dans la journée, puis pratiquement tout le temps de mi-février à fin juillet 2016.

Fin juillet, elle a subi une double opération sur chaque jambe : une ténotomie aux adducteurs (Intervention chirurgicale consistant à sectionner un tendon afin de redresser un membre, un segment de membre) et une ostéotomie fémorale (section d'un os long, pour en modifier son axe, sa taille ou sa forme). Lourde opération qui a duré plusieurs heures. Les jours post-opératoires ont été très difficiles, Alicia se retrouvant complètement immobilisée, les jambes tirées par des poids de  4 kg pour chaque jambe .

Elle a ensuite été transférée au CRF pour enfants Ellen Poidatz à St Fargeau-Ponthierry (Seine-et-Marne). Elle y est suivie par son chirurgien, poursuit une rééducation quotidienne et une scolarité. Elle y restera 5 mois. D’abord allongée sur le dos, pendant 2 mois, les jambes tirées par des poids (sur chaque jambe : 4 kg dans l’axe et 3 kg latéralement), elle a été ensuite légèrement relevée 2h par jour, puis, progressivement en position et en durée, jusqu’à avoir une position presque assise au mois d’octobre. Les tractions ont duré jusqu’en décembre.

Ne pouvant exercer aucune activité et souffrant de cette position allongée sur le dos, le moral d’Alicia était très bas. Delphine, sa maman est allée la voir toutes les week-ends, parfois également en semaine, Jean-Pierre et Catherine, ses grands-parents lui rendaient visite tous les 10 jours et quelques amis et membres de la famille allaient également lui changer les idées. L’association a financé les trajets, ainsi que l’hébergement de la maman dans les petits logements annexes au centre.

Pour l’aider à supporter cet éloignement, Didier Vincent a lancé une grande « opération cartes postales » sur son journal du Web « Charolles Info ». Sa chambre était magnifique, 2 grands murs couverts de plus de 300 cartes venant de partout, de l’Etranger, d’inconnus …

Dès qu’elle a pu rester en position semi-allongée, elle est rentrée à Vaudebarrier tous les week-ends et la moitié des vacances scolaires, pour rentrer définitivement fin Décembre.

Fin décembre 2016 Alicia est rentrée définitivement.

 

 

Rééducation au CRRF à Bourbon-Lancy

Depuis fin Mai 2015, Axel et Alicia sont pris en charge au CRRF de Bourbon-Lancy, centre de rééducation fonctionnelle.

Axel y avait été suite à la pose de sa pompe à baclofène, en 2009/2010. 

Jusqu'à fin août, ils y allaient trois jours entiers par semaine. Kiné, ergo, professeur de sport, balnéo, une super équipe qui travaille avec précision. 

Le but d'Axel : profiter de la "libération" de ses muscles pour.. se muscler bien sûr, travailler les étirements afin de contrer ce qui restait de spasticité suite à l'opération, travail sur l'équilibre et la posture verticale, équilibre du bassin assis et debout, musculation des bras, renforcement du dos, etc.. retourner un petit peu chaque jour dans ses béquilles serait l'objectif idéal, afin qu'il puisse ne pas rester toujours assis avec les désagréments que cela entraîne.. Poser ses pieds au sol, c'est améliorer la circulation, c'est comme "aérer" un corps, le faire respirer. C'est en bonne voie, il se grandit sur ses jambes, se tient bien plus droit, maintenant il s'agit de travailler les postures (dos, fessiers, etc..) afin que tout son corps soit "placé bien dans l'axe" et soulager un maximum de tensions, apprendre à son corps à se tenir "autrement", plus sainement. 

Le but d'Alicia : l'autonomie bien sûr, c'est ce qu'elle travaille principalement. Se retourner dans son lit, s'asseoir au bord du lit, faire les transfers sur son fauteuil et inversement, etc.. cela porte ses fruits, petit à petit, et le travail n'est pas terminé. Elle travaille aussi la verticalisation, la tenue du bassin dans l'axe (réflexes qu'elle n'avait pas avant, beau progrès), ce qui compte chez Alicia c'est vraiment l'autonomie et éviter les déformations car elle est très spastique. Et puis se muscler, ça c'est super, pour l'un comme pour l'autre, car on voit bien au fil des semaines leurs bras se muscler, leur corps s'affiner, les épaules s'élargir, c'est toujours quelque chose qui pourra les aider dans les transfers. 

Bien sûr je vous montrerai des photos, mais pour le moment.. un petit peu de suspens.. 

Depuis la rentrée scolaire, Axel est en seconde au lycée, et Alicia en sixième au collège. Les professeurs et les avs sont extra avec les enfants, Axel arrive à suivre ses cours malgré ses absences et Alicia a des professeurs et une direction qui, malgré sa scolarisation au collège "par défaut" du fait qu'elle n'ait pas encore d'école adaptée à ses difficultés d'apprentissage, font tout leur possible et communiquent beaucoup via internet afin qu'ensemble nous arrivions à adapter les cours à ses troubles cognitifs. Nous sommes chanceux de ce côté-là. 

Bientôt quelques photos, n'hésitez pas à revenir souvent cliquer sur le lien ci-dessous qui envoie au site http://axel-alicia.eklablog.com/ pour visionner des photos qui seront régulièrement postées.

Date de parution: 2015-10-21


24 février 2015 : Troisime Opération pour Alicia

Alicia a été opérée pour la troisième fois par le Dr Nazarov, à Barcelone.

Suite à la première opération (juin 2011) Alicia avait, rappelez-vous, fait d'énormes progrès elle aussi. Reprise dla marche en déambulateur (à longueur de journée..), une tenue du corps nettement meilleure qu'auparavant : plus de jambes croisées, de jour comme de nuit, plus de risque de déformation trop importante (je rappelle qu'Alicia a une spasticité qui pousse ses membres à entrer vers l'intérieur, donc de gros risques de déformations aux niveaux des hanches, du bassin, des genoux, des pieds), elle mangeait mieux aussi, le chirurgien étant intervenu sur les muscles de la mâchoire, ses doigts étaient détendus elle pouvait les allonger, etc..

Etant touchée plus durement par la maladie qu'Axel, les déformations étant aussi plus importantes et la spasticité revenant plus vite, elle avait été opérée une seconde fois en 2013. Cela lui a permis d'être à nouveau plus détendue, de relâcher toutes ces raideurs qui allaient poser à nouveau des problèmes. En revanche, elle n'a pas pu réutiliser le déambulateur. Ayant beaucoup grandi et n'ayant pas d'équilibre, le déambulateur lui faisait peur. Il faut savoir que lorsqu'on se fait opérer, les repères changent, les appuis changent, et ça a compté dans le fait que ses vertiges et sa peur l'ont empêchée de se remettre à la marche. Cependant, la première étape visée et qui est la plus importante à mes yeux est, avant la marche en déambulateur, leur bien être dans leur corps. Je tiens, tout au long de leur croissance, à ce qu'ils puissent grandir le plus aisément possible, malgré leur handicap. La priorité est donc qu'il y ait le moins de déformations et le moins de douleurs possibles en supprimant cette spasticité à chaque fois que ce sera nécessaire.

Ce qu'il faut comprendre, c'est que plus ils grandissent, plus la spasticité revient. orsqu'ils se font opérer, la spasticité est fortement diminuée, les muscles libérés peuvent ainsi travailler, se muscler, et grandir encore un peu sans déformation, sans douleur, et lorsque la croissance et le fait de muscler fait revenir la spasticité de façon trop importante, on recommence. 
Aujourd'hui, sans tout cela, ils seraient depuis longtemps compltement rétractés avec des douleurs et des déformations bien pénibles à subir au quotidien. 

Les rétractions étant revenues assez rapidement du fait de sa croissance et de l'atteinte importante de cette maladie, Alicia est repartie pour une troisième opération. Ce fut encore une fois positif, les jambes bien droites, pour elle c'est plus au niveau des adducteurs que la spasticité est violente. 

Elle aussi, alitée pendant trois semaines, a pu recevoir son instituteur pour jeter un oeil au travail fait en classe. Bientôt, une rééducation en centre sera peut-être possible, à suivre..

En tout cas, bravo à ma Pucinette pour son courage, et ses progrès à l'école malgré ses difficultés d'apprentissage. J'ai donc deux Champions !

Date de parution: 2015-10-21


24 février 2015 : Seconde Opération pour Axel

Axel a été opéré pour la seconde fois par le Dr Nazarov, à Barcelone.

Pendant les années qui ont suivi sa première opération (juin 2011), il avait fait de grands progrès : se tenir debout et marcher avec ses béquilles quadripodes, une autonomie encore meilleure, ses pieds sont restés à plats donc plus de déformations au niveau des orteils et des chevilles.

Cette dernière année, les rétractions étaient revenues, ce qui est tout-à-fait normal avec la croissance. Il recommençait à faire ses transfers trs replié au niveau des genoux, et n'arrivait plus à retendre ses jambes, même en position assise sur un lit.

De ce fait, sa seconde opération était devenue nécessaire.

Son chirurgien a ôté un maximum de sa spasticité, mais pas totalement, c'est qu'il avait bien grandi.. Suite à ce constat, il a conseillé à Axel de faire une rééducation poussée, afin d'essayer d'ôter le reste de spasticité manuellement.

En attendant, il restera trois semaines alité, certains professeurs se déplacent à domicile pour qu'il ne perde pas trop pendant son absence, car le brevet approche, mais malgré toutes ses absences, il tient le cap.. 

Bravo à mon Champion..

Date de parution: 2015-10-21


 

Bonne Année à tous, lecteurs inconnus, amis, famille, entourage, associations, entreprises, organismes divers, anciens et futurs donateurs.

Cette année, Axel passe son brevet. Alicia termine sa dernire année en primaire. 

Deux opérations sont prévues, pour soulager les enfants à cause de leur spasticité (raideurs) qui est revenue, avec la croissance. En février, tous deux retourneront voir leur chirurgien Dr Nazarov, à Barcelone. Aucune appréhension, ils se connaissent bien maintenant. 

Puis, nous espérons pouvoir retourner en centre de rééducation afin de leur offrir le meilleur pour leur autonomie, les transfers et la verticalisation. 

Bonne année à tous, et n'hésitez pas à laisser un petit mot de votre passage sur notre Livre d'Or.

Date de parution: 2015-10-21


Remerciements de fin d'Année 2014

L'association remercie tous les donateurs et personnes ayant participé aux différentes manifestations évoquées dans "Evènements Passés", ainsi qu'à :

- l'Amicale des Donneurs de Sang d'Ozolles (71)
- la Mairie de Marcilly-la-Gueurce (71)

Cette année nous avons testé pour la premire fois le Biofeedback, thérapie vers laquelle se redirigeront les enfants lorsque le moment sera venu. Aux dernires nouvelles, un cabinet s'ouvrirait en France, pour le plus grand plaisir de tout parent et enfant concerné.

Cette année fu aussi l'année de la construction de notre maison, adaptée bien sûr. Je remercie à nouveau les différents organismes qui, par le biais de l'association, ont décidé de nous aider pour le financement de la pièce qui servira pour la rééducation et de l'aménagement extérieur : tour de maison terrassé et accès route/maison bitumé. 
Quel plaisir pour les enfants de pouvoir sortir par tous les temps, prendre l'air, se promener, seuls, et sans qu'aucun caillou ne leur barre la route. 

A l'année prochaine !

Date de parution: 2015-10-21


 

1ères Séances de Biofeedback à Anvers

Nous sommes le 21 avril 2014, aujourd'hui c'est le premier jour de Biofeedback pour les enfans. Nous sommes à Anvers, en Belgique, avec la thérapeute Véronique De Vroey. 

Cette méthode du Biofeedback est actuellement la plus utilisée par les famille du monde entier pour les personnes atteintes de handicap moteur, victimes de lésions cérébrales (IMC, IMOC, AVC, trauma craniens..), les personnes polyhandicapées et certaines maladies non dégénératives ou accidents entraînant des paralysies des membres. 

La technique du Biofeedback du Professeur Brücker (Miami) est mondialement connue, elle a été mise en place en Inde, en Europe, aux USA et en Amérique du Sud. Avec l'espoir qu'elle arrive bientôt en France.. 

La "Méthode Brücker" repose sur l'utilisation du biofeedback EMG ou biofeedback électromyographique ("EMG Biofeedback" en anglais). Avec un encodeur performant, détectant les très faibles signaux électriques d'une activité musculaire, le but est de rechercher les connexions neuronales disponibles, mais pas ou mal utilisées. Ainsi, grâce à cette méthode, et donc avec la participation active du patient, les signaux étant trs amplifiés, il est possible de montrer (par le feedback) que des terminaisons nerveuses sont présentes et qu'un début de mouvement est réalisable, sans être encore perceptible. Aprs un certain nombre de séances, et par un entraînement approprié, les mluvements deviennent réels et bien visibles. 
Généralement, une rééducation musculaire et d'autres procédés (stimulations) viennent compléter le processus de rétablissement des fonctions motrices jusqu'à permettre, selon les cas, de retrouver une certaine autonomie.
Cette méthode ne permet pas de guérir les pathologies mentionnées mais permet de retrouver un fonctionnement que l'ont croyait irréversible, en raison des conséquences de ces pathologies ou accidents de la vie. 

Toutes les acquisitions sont définitives, le patient devra, à l'issue de traitement, effectuer des exercices réguliers pour permettre l'acquisition de nouvelles fonctions musculaires motrices. 

Lors des séances, Axel et Alicia, bardés de capteurs placés sur les muscles qui devaient travailler pour effectuer un mouvement donné et reliés à un ordinateur, ont pu visualiser l'intensité des mouvements de leurs muscles (si infimes soient-ils) à l'aide de graphiques. Petit-à-petit, la courbe graphique montait, ce qui signifiait que les conexions s'activaient, que le cerveau enregistrait les informations, et les restituait. A chaque fois que le but fixé était atteint, la machine émet un bruit qui motive vivement les enfants à obtenir l'objectif donné par la thérapeute qui, il faut le dire, encourage fortement tel un coach sportif, et toujours avec le sourire. Ils n'ont pas ménagé leurs efforts, avec fierté et sourire. Chaque séance dure 1h par jour. 

Une séance coûte 170€ de l'heure. 

Nous espérons que cela sera bientôt proposé en France, afin de pouvoir accéder à cette thérapie aussi fréquemment que nécessaire. 

Alicia et Axel sont partants pour recommencer, certes c'est difficile, mais l'encouragement et les résultats à chaque séance font que les enfants travaillent avec motivation et n'y vont pas à reculons !

Un petit clin d'oeil à Véronique de Vroey qui est parfaite avec les enfants et sait leur donner envie de se dépasser.

Je vous laisse cliquer sur le lien ci-dessous (sur "ici") afin de visionner d'autres photos sur cette semaine de Biofeedback en Belgique.

Date de parution: 2015-10-21


 

Enfin une maison adaptée !!!

Comme je l'ai mentionné dans les vœux pour 2014, cette année sera l'année de la construction de notre maison.

Enfin une maison adaptée aux enfants ! Un vrai bonheur en perspective !

Grâce à la Société Générale, j'ai pu envisager cette construction et après des mois de travail acharné, j'ai pu présenter mon projet qui fut accepté.

Grâce à différents dons importants visés à m'aider dans cette démarche, j'ai pu prévoir d'ajouter au projet une pièce supplémentaire réservée exclusivement à la rééducation d'Alicia et Axel. 

Le travail sera basé sur la méthode de Frédéric Guez, directeur du centre Essentis à Barcelone, les enfants travailleront donc dans leurs "spiders", mais feront aussi de la presse, du rameur, de la marche et .. de la wii debout avec la plateforme car une fois dans leur spider, autant lier l'utile à l'agréable !

Je remercie pour cela la Société Générale, la Sécurité Civile, la GMPA (assurance vie du Papa des enfants), l'ANFEM (association des femmes de militaires).

Je remercie plus directement Thomas, le Papa des enfants car il s'est investi autant qu'il le pouvait, malgré son entourage familial opposé, pour me soutenir dans mes recherches de financement et a ainsi pu obtenir l'aide plus que généreuse de la GMPA. Je remercie également Thierry Régnier, "le militaire au grand cœur" comme je l'appelle, à l'origine des actions menées par la Sécurité Civile où travaille le Papa des enfants, ainsi que Pascal Lenud et Claudine Repiquet, assistants sociaux des armées qui ont été d'une grande, grande aide, et ce à différents niveaux..

Nous avons hâte d'y emménager !

Date de parution: 2014-06-15


Meilleurs Voeux pour 2014 !

Nous remercions tous les donateurs, les auteurs et participants des actions mentionnées dans "Evènements passés", ainsi que les entreprises, municipalités, associations énumérées ci-dessous, qui, par leur don ou leur aide, ont été à nos côtés durant cette année :

- la Municipalité de Marcilly-la-Gueurce
- le Don du sang de Vendenesse-lès-Charolles
- la pizzeria "Le Stromboli" de Paray-le-Monial
- le club de Squash Parodien de Paray-le-Monial

Pour Axel et Alicia, un nouveau départ en 2014. Nous allons enfin bénéficier d'une pièce de rééducation avec tout ce qu'il faudra pour que les enfants se musclent d'une part, et travaille leur équilibre d'autre part. Nous nous baserons sur la méthode de Frédéric Guez chez Essentis à Barcelone. 

Nous restons ouvert à toute proposition pour continuer de faire vivre notre association !

Bonne année 2014 !

Date de parution: 2014-06-15


 

La seconde opération chirurgicale d'Alicia

Alicia s'est donc faite opérer, pour la seconde fois, à Barcelone.
Cette seconde opération aura permis à nouveau de détendre ses jambes redevenues trop raides en très peu de temps.
Elle peut à nouveau tendre les jambes, retourner seule aux toilettes et même remonter seule dans son fauteuil, puisqu'elle ne s'affaisse plus. Ses problèmes de mastication ne sont toujours plus d'actualité, et ses pieds restent toujours bien à plat sur le sol.
En revanche, la pratique du déambulateur reste encore difficile, et rare. Elle avait tellement progressé suite à la première opération, elle pouvait remarcher des heures par jour, et se raidir autant ces derniers mois lui a fait reperdre confiance en elle.

Nous avons pour objectif de partir en Belgique, pour suivre une thérapie appelée Neurofeedback. Il s'agit de solliciter tous les muscles les uns après les autres, par le biais d'électrodes reliées à un ordinateur, ainsi l'enfant peut voir son muscle travailler et se dépasser lui-même pour atteindre les objectifs donnés par les thérapeutes. Ils y travailleront l'équilibre également.

Date de parution: 2014-06-15


 

Seconde intervention chirurgicale pour Alicia

Alicia retournera à Barcelone auprès de son chirurgien le Dr Nazarov pour une seconde opération.

Il était prévu que les rétractions reviennent au bout de deux ans environ, c'est ce qu'il se passe pour Alicia. En mai dernier, cela faisait un peu plus de 2 ans qu'elle avait été opérée. Deux années où elle a pu marcher à nouveau avec son cadre de marche, et s'en donner à cœur joie tous les jours, pendant parfois deux heures sans arrêt, infatigable.. Puis la spasticité s'est réinstallée, très vite, la faisant tout doucement se recroiser les jambes, et l'empêchant rapidement de se déplacer aussi facilement que ces deux années écoulées.

La première fois, ce fut une réussite. Aujourd'hui, alors qu'elle a gardé certains progrès, d'autres s'envolent et ce sont les yeux fermés que nous retournons voir son chirurgien, en espérant très fort que les résultats soient là, une seconde fois.

Quant à Axel, qui continue à utiliser ses béquilles, il n'a pas besoin d'une seconde opération, pas actuellement. Il a besoin de tonifier ses muscles, mais la spasticité n'est pas revenue de manière alarmante, et son autonomie est toujours intacte.

Vous pouvez nous demander de plus amples renseignements via notre adresse e-mail :
axel.alicia@orange.fr
ainsi que visiter le blog sur http://axel-alicia.eklablog.com/

Date de parution: 2013-09-27


 

Meilleurs Voeux pour 2013

Un immense MERCI à tous ceux (particuliers, entreprises, associations, municipalités) qui nous ont accompagnés tout au long de l'année 2012.

Grâce à vos dons, vos actions, votre participation aux manifestations organisées au profit de l'association, les enfants ont pu bénéficier de 3 semaines de rééducation intensive par enfant (soit 60h par enfant) à Barcelone.
Nous avons également pu acheter des appareils de rééducation et financer un nouveau fauteuil roulant pour Axel.

Grâce à cela, Alicia et Axel ont bien progressé : Axel utilise fréquemment ses cannes quadripodes et Alicia se sert à nouveau beaucoup de son cadre de marche.

Pour conserver ces acquis et contrer les effets contraignants de la maladie, il est indispensable de poursuivre ces sessions de rééducation intensive, ce qui sera possible tant que l'association le permettra.

Sachant que l'heure de rééducation revient à 70 € par enfant (séances + trajets + hôtel), et que chaque enfant devrait faire au minimum 2 sessions de 60h par an : c'est un budget minimum de 18 000 € qu'il nous faut atteindre.

Nous vous donnons rendez-vous sur les manifestations organisées tout au long de l'année !

Nous vous souhaitons une excellente et heureuse année 2013, emplie de petits et grands instants de joie et de douceur..

Date de parution: 2013-01-26


 

Remerciements de fin d'année 2012

Axel, Alicia, les membres de l'association et moi-même remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont adressé un don à "Ensemble pour Axel & Alicia" : les particuliers et les organisateurs (cités dans "évènements passés", mais aussi les associations, les entreprises et les organismes ci-dessous :

- "Les Loustiques", halte-garderie de Diemoz (38)
- Société MELICONI (06)
- CE de la SOCIETE GENERALE du groupe Dijon (71)
- Association du cinéma LE TIVOLI de Charolles (71)
- Amicale des Donneurs de Sang d'Ozolles (71)
- Amicale des Donneurs de Sang de Charolles (71)
- Amicale Cantonale des Donneurs de Sang de Charolles (71)
- ARPAGH de Charolles (71)
- Société CAE Groupe
- Amicale Laïque de Charolles (71)
- Club Canin de Saint-Agnan (71)
- Municipalité de Marcilly-la-Gueurce (71)
- Etablissements Emile Henry de Marcigny (71)
- "Un bouchon = Un geste utile" de Digoin (71)
- "Les Gars du Tsarollais", groupe folklorique de Charolles (71)
- USCP Cyclosport de Paray-le-Monial (71)
- Troupe de Théâtre de Changy (71)
- Amicale du Personnel du Collège Jean Moulin de Marcigny (71)

Date de parution: 2013-01-26


 

Evolution de décembre 2011 à octobre 2012

Que s'est-il passé ces dix derniers mois..

Alicia remarche beaucoup mieux, et plus fréquemment, avec son cadre de marche, qu'elle avait quasi "abandonné" avant l'opération chirurgicale pratiquée par le Dr Nazarov au printemps 2011.
Avec ses petites gambettes à nouveau bien droites, et les effets positifs de cette myoténofasciotomie, la voilà repartie à marcher, sans se croiser les jambes tous les trois pas. Elle se met à danser avec ses copines sur les musiques qu’elle aime, à marcher tant et plus sitôt qu'elle n'est plus assise sur une chaise d'école.. Elle redécouvre son corps, et s'épanouit tout doucement..
Cet été, elle a appris à nager comme un petit dauphin. Ou comme une sirène, dira-t-elle. D'ailleurs.. pour Noël.. elle désire une queue de sirène, pour être plus belle dans l'eau.. Avis aux créatrices ! ;)

Axel, quant à lui, a adopté les cannes quadripodes. C'est chaque jour qu'il abandonne son fauteuil pour évoluer avec ses cannes. Il se souvient encore des "ohh" que les enfants au collège ont sortis le jour où il a marché en béquilles à l’école.. Quelle fierté alors que ça n’était soit-disant qu’utopique !
Cet été, dans notre piscine, il a appris à nager : un brassard par-dessus bord, le second prend le même chemin, il se lance et.. défi réussi ! 4 mètres de brasse sous l'eau. Quelques jours plus tard, c'est tête hors de l'eau qu'il nagera. Encore quelque chose qui ne devait pas se produire, c'est amusant comme finalement on peut déjouer le soit disant "impossible" !

Nous espérons que la prochaine session de rééducation chez Essentis, à Barcelone, prévue du 29 octobre au 16 novembre, les fera encore progresser, et renforcera leur tonus, leurs muscles et leur motricité.
Si vous souhaitez voir quelques photos de tous ces progrès, cliquez sur le lien ci-dessous.

Date de parution: 2012-11-10


 

Bonne Année 2012 !

Un grand merci à toutes les personnes
Grâce à qui cette première étape a pu être réalisée.

A vous qui avez fait un don
A vous qui avez participé à nos manifestations
A vous qui avez acheté nos objets
A vous qui oeuvrez pour l'association et pour les enfants

Nous souhaitons une très Bonne Année 2012 !



En 2011, grâce à l'association, Axel et Alicia ont pu bénéficier de l'opération pratiquée par Docteur Igor Nazarov à Barcelone, ainsi que du stage de rééducation intensive de deux semaines proposé par Mr Frédéric Guez également à Barcelone.
J'ai également pu acheter les appareils nécessaires au suivi de la rééducation à domicile.

Deux nouveaux stages de rééducations pécifique à Barcelone seront nécessaires pour cette année 2012.
Il nous faut donc trouver de nouvelles idées de manifestations, pour cela nous sommes ouverts à toutes propositions, dans la mesure où elles sont réalisables.

Petit mot personnel de la Maman : "Pour beaucoup, vous avez eu foi en mon projet, vous avez misé sur celui-ci en me faisant pleinement confiance.. J'ai eu l'immense fierté de vous faire partager, tout au long de cette année 2011, des photos vous montrant à quel point ma fille a vu son corps changer, et pouvoir prendre des postures qui lui étaient impossible de prendre avant, et d'autres montrant Axel, debout marchant avec des béquilles. Infiniment merci, et en route pour une seconde année pleine de joie et de douceur pour les enfants."

Date de parution: 2012-01-27


 

31 décembre 2011 : Bilan du premier stage en rééducation avec l'équipe d'Essentis

Dimanche 11 décembre 2011, nous voilà partis pour notre troisième voyage à Barcelone. Nous partons finalement accompagnés de Grand-Père et Mamou. Grand-Père repartira pour assurer son travail, nous laissant entre de bonnes mains.. Au programme : deux semaines de rééducation bien spécifique et intensive, chez Essentis.

Axel et Alicia ont du pain sur la planche.. Il s'agit pour l'équipe de tester leur musclature, voir ce dont ils sont capables depuis l'opération, en travaillant sur différents "ateliers". Deux semaines éprouvantes tant physiquement que moralement.

Frédéric et Matthieu : ostéopathes
Anna : acupunctrice
Patricia, Mireia et Gemma : kinésithérapeutes

Tous les six vont chaque jour les faire travailler sur différents ateliers.

Alicia a montré une jolie dynamique et un super tonus, elle nous a épaté dans le tapis de marche avec le spider ! Quant à Axel, il a terminé ces deux semaines .. en béquilles ! Pourtant, on m'avait toujours dit "N'y pensez plus, ce serait utopique, et pas bon pour l'enfant de l'espérer.." mais je savais que c'était possible, je l'ai toujours su, surtout depuis la pause de sa pompe à baclofène et son début de rééducation à Bourbon. Cependant j'étais la seule à y croire..
Preuve en est : il tenait bien sur ses béquilles, sans aucun appareillage supplémentaire, sous les yeux plus qu'émus de toute l'équipe. Je suis fière de mes deux enfants qui se sont bien défendus et qui ont été au-delà de leurs limites.

Cette rééducation ayant été bénéfique, il ne s'agit pas de laisser tomber, je vais faire en sorte que les enfants puissent continuer de travailler à la maison, pour pouvoir retourner chez Essentis dans quelques mois, encore plus forts, pour un second stage.

Je vous invite à cliquer sur le lien "ici" pour visionner quelques photos et en savoir un peu plus sur notre séjour.

Date de parution: 2012-01-03


 

12 déc. au 23 déc. : Premier Stage en Rééducation à Barcelone

Nous avons les dates définitives du premier séjour en rééducation avec l'équipe Essentis de Frédéric Guez, soit du 12 décembre au 23 décembre.

Il y a une certaine impatience de la part des enfants qui ont hâte de retourner dans le "spider". Mais ils n'ont pas oublié que les 4 heures d'excercices par jour sont très intensives..

Nous partons donc deux semaines, dans l'objectif de revenir en sachant exactement quels muscles sont réceptifs, lesquels ne le sont pas, et la marche à suivre pour la suite.

Nous avions la possibilité de voir notre chirurgien, Dr Nazarov, ici à Paris, en avril. Mais nous profiterons de notre séjour à Barcelone pour le voir, nous avons donc déjà rendez-vous pour un bilan complet post-opératoire.

Notre médecin généraliste a été très satisfait des résultats notés sur Axel et Alicia. Ce sera au tour de notre chirurgien de nous dire s'il y aura encore des changements à venir..

Nous partons tous les trois le 11 décembre (leur papa ne souhaitant pas nous accompagner malgré ses vacances) et espérons pouvoir être de retour à temps pour s'asseoir près du sapin le soir du réveillon, ce qui serait une belle détente bien méritée après deux semaines d'efforts.. Le cas échéant, nous trouverons un sapin sur place, il y aura toujours moyen d'illuminer les coeurs la veille de Noël !

Axel et Alicia ont toujours leur adresse e-mail (même s'ils ne s'en servent que lorsqu'ils partent à l'hôpital ou en rééducation) donc n'hésitez-pas, vous avez toujours été généreux en petits mots, dessins, histoires drôles etc, donc : A vos claviers à partir du 11 décembre !

A très bientôt pour des nouvelles fraîches !

Date de parution: 2011-11-10


 

26 octobre 2011 : Alicia debout !

Il y a 6 mois 1/2 qu'Alicia a été opérée.

Petit à petit, Alicia progresse, elle a réussi à tenir quelques secondes seule. Dans la vidéo que vous verrez en cliquant sur le lien ci-dessous "ici", elle tente de lâcher les mains, comme elle fait chaque jour, puis marche un peu avec ses genoux droits.

Je vous laisse admirer cette petite frimousse.. :)

Date de parution: 2011-10-26


 

25 octobre 2011 : Axel debout !

Cela fait 4 mois 1/2 qu'Axel a été opéré. Depuis environ deux semaines, tenir debout, seul, sans appui, est devenu un challenge : il faut battre le record !!

Axel tient presque deux minutes.. Ce jour, je l'ai filmé pendant 1 min 45.

Vous souhaitez voir une petite vidéo ? Eh bien.. allons-y ! Cliquez sur le petit lien ci-dessous : "ici" et je vous laisse admirer la suite..

Date de parution: 2011-10-26


 

Eh voici la photo tant attendue !!

Alicia et Axel sont tous deux debout, à l'aide de leur cadre de marche, jambes droites et pieds à plat !
Plusieurs fois par jour, ils se mettent debout, et font quelques pas en essayant de placer leurs jambes le plus dans l'axe possible. Il s'agit maintenant Alicia d'attaquer la musculation, et voir de quelle façon ses muscles répondent. Quant à Axel, son opération étant plus récente, il se contente de se mettre debout, de marcher mais pas de musculation pour le moment.
Je tiens à noter qu'ils sont drôlement sérieux et ne prennent pas tout cela à la légère, aucun d'eux n'essaye de courir "à sa façon" comme avant, c'est à dire en ré-adoptant leur ancienne position : pointe des pieds et genoux pliés. Bien au contraire, ils restent calmes, se concentrent et s'appliquent à marcher tout doucement, mais sûrement !

Voici quelques dates importantes dans leur parcours :

Alicia :
- 12 avril : intervention chirurgicale
- début mai : position assise au sol sans appuis et jambes droites, reste en équilibre en rebord de lit sans se tenir et meilleure maîtrise de ses jambes
- fin mai : position debout, jambes droites, talons au sol, sans attelles
- mi-juin : début de la marche avec son déambulateur, jambes dans l'axe
- 16 septembre : premier cours de Poney

Axel :
- 14 juin : intervention chirurgicale
- début juillet : position assise sans appuis, jambes droites
- début août : position debout, jambes droites, talons au sol, sans attelles
- fin août : début de la marche avec son déambulateur, jambes dans l'axe

Le poney est le sport le plus conseillé par tous les médecins et rééducateurs : travail d'équilibre du tronc, bon port de tête, corps complètement dans l'axe, et étirements des adducteurs sans oublier le bien-être que procure le contact avec l'animal et la nature.
Axel fera du poney dans quelques mois, pour le moment il commence le Tir à l'Arc.

Date de parution: 2011-09-21


 

Séjour n°2 à Barcelone

Lundi 13 juin, Axel a pendant 4h travaillé intensément avec Frédéric Guez, au sol d'abord puis dans le spider, technique de rééducation que j'ai décrite précédemment dans l'article pour Alicia.

Puis il a travaillé à nouveau au sol, avec Anna, toute une série de techniques qui font travailler chaque muscles, et fait prendre conscience de son corps à l'enfant. Déjà, en une séance, et à force de persévérence, des progrès sur la tenue du corps et sur la façon de gérer ses muscles étaient visibles.

Les médecins et les kinés français, autant que ceux de Barcelone, sont tous en accord : il faudra travailler sans cesse pendant la croissance, et prendre cela comme un sport. Chacun d'entre eux me disent qu'Axel et Alicia sont battants, et acceptent le travail comme un sport et non pas comme un fardeau, il faut donc saisir cela pour avancer, avancer, le plus possible.

Cette matinée fut superbe pour Axel, autant il n'a pas arrêté une minute en 4h, autant il a adoré se replonger à nouveau dans les efforts.

Mardi 14 juin, direction la clinique. Comme toujours Esther et Igor Nazarov nous accueillent chaleureusement. L'opération s'est très bien passée. Axel n'a pas eu d'intervention sur le haut du corps, ni sur les quadricèps.

Quelques changements sont visibles, pas encore dans la tenue debout, mais dans ses positions au sol.

En décembre, il repartira avec sa soeur pour 2 semaines de travail. Les efforts seront conséquents chaque matin pendant 4h, mais ils auront leur après-midi pour se détendre.

N'hésitez-pas à cliquer sur "ici" ci-dessous pour de plus amples informations.

Date de parution: 2011-07-29


 

Axel : intervention chirurgicale

Axel a rendez-vous le 14 juin avec le Dr Nazarov.

La veille, il passera quatre heures avec Frédéric Guez et son équipe pour une évalutation de ses capacités motrices pré-opératoires.

Axel est depuis toujours un petit garçon très autonome, mais les raideurs étaient telles qu'il avait du mal en grandissant à pouvoir continuer de se porter sur ses jambes. Grâce à la pose de la pompe à baclofène, il a pu être pris en charge dans un centre de rééducation à Bourbon-Lancy, et a ainsi pu se muscler assez pour pouvoir continuer d'utiliser ses jambes. Depuis un arrêt prématuré de sa rééducation, ses muscles recommencent à s'affaiblir par manque de travail. Certaines raideurs étant revenues, dans le bas du dos et derrière les genoux, il va être opéré afin de détendre tout cela et pouvoir recommencer la rééducation qui est vivement préconisée par les médecins, neurologue et kinés, au quotidien. N'étant plus pris dans son centre de rééducation, cela se fera à domicile.

A la fin de l'année, il ira à son tour en rééducation en Espagne suivre le programme de Frédéric Guez tout comme sa soeur, lequel sera poursuivi à la maison.

Plus important encore que l'avis des médecins : celui d'Axel, il est en réel manque de sport et a lui-même souhaité se faire opérer pour pouvoir faire ce qu'arrive maintenant à faire sa soeur.

Date de parution: 2011-05-16


 

3 semaines plus tard..

Les trois semaines de repos complet sont terminées, Alicia va tout doucement reprendre le chemin de l'école, et commencer à utiliser son corps.

Les premiers changement étaient la nuit, jambes détendues. Nous commençons à noter quelques différences dans la posture de son corps : elle peut s'asseoir au sol, les jambes bien droites devant elle. Elle tient l'équilibre, de même lorsqu'elle est assise au bord de son lit, chose qu'elle ne faisait pas aisément avant. Tout ceci, ce sont des déformations en moins, des tensions en moins, une meilleure circulation du sang et de l'énergie. C'est important l'énergie.

Mais le plus important de tout, c'est le sourire d'Alicia. Elle se rend compte elle-même des changements, elle n'a de cesse depuis hier de montrer ce qu'elle peut faire, elle est très fière d'elle.

Plus tard, il faudra muscler ce petit corps, à condition que les muscles soient réceptifs, mais nous verrons cela le moment venu, dans quelques mois.
En attendant, elle va tout doucement reposer les pieds au sol et apprendre à gérer les nouvelles postures ce qui ne sera pas évident du tout dans les premiers temps.

Date de parution: 2011-05-04


 

Séjour n°1 à Barcelone

Lundi 11 avril 2011, Alicia a été reçue par l'équipe de Frédéric Guez, ostéopathe, pour 4 heures de travail.
Frédéric a pu ainsi revoir Alicia avant l'opération, la faire travailler dans le spider et commencer à voir ce qu'il serait bon de travailler dans quelques mois.

Ce furent 4h fortes en activité physique, Alicia a dû utiliser son corps comme jamais, elle y a mis du sien, malgré les difficultés. Quand c'est devenu trop dur, elle a eu droit à une heure de relaxation. L'après-midi, ce fut l'émotion, elle avait l'air de se sentir si bien dans sa peau, ce qui laisse présager que plus elle apprendra à maîtriser son corps, plus elle se sentira bien dedans. Ce qui est finalement le but de toutes ces démarches..

Mardi 12 avril 2011, direction la clinique. L'opération s'est très bien passée, malgré les douleurs petite Alicia a été bien courageuse. Le lendemain, les pansements sont enlevés, déjà nous remarquons une différence dans la position des jambes.. Elle qui les croisait tant lorsqu'elle était au repos, ou en train de dormir, avec une telle rotation interne de surcroît.. La différence est flagrante, je peux positionner ses jambes droites, et au réveil elles ne sont pas croisées ni repliées. D'autres différences sont à noter, lorsque je lui relève les jambes, ça ne tire plus dans son dos de la même manière qu'avant. Sur commande, elle arrive également à tendre ses doigts, ce qu'elle faisait très rarement.

Ce sont toutes ces "petites" choses qui font que les déformations se sont forcément éloignées, tout est bien mieux dans l'axe, je suis donc pleinement satisfaite de ces premiers résultats, car c'était pour moi le premier objectif, le plus important.

Maintenant, il faut profiter du fait que son corps soit mieux dans l'axe pour le muscler. La rééducation intensive se fera à Barcelone, aussi régulièrement que les fonds de l'association le permettront, puis en complément quotidiennement à la maison, avec le matériel adéquat.

Alicia est au repos complet pendant quelques semaines, sans solliciter les muscles.

Je continuerai à donner des nouvelles par ce biais, pour plus d'informations cliquez sur "ici" ci-dessous.

Date de parution: 2011-04-20


 

Alicia : départ pour Barcelone

J’essaierai, pendant le séjour à Barcelone, de vous donner quelques nouvelles par le biais du lien suivant :

http://axel-alicia.eklablog.com/

Je l’utilise pour ne pas surcharger le site de photos, donc à chaque étape vous aurez un lien dans la rubrique « en route pour l’aventure » qui vous conduira directement sur ce blog.

Je ne m’engage pas à donner tous les détails, qui restent personnels vous le comprendrez aisément, mais je donnerai volontiers des nouvelles post-opératoires.

Je sais d’ors et déjà que certains d’entre vous voudront nous envoyer un petit mot, j’ai donc créé une adresse spécialement pour Alicia :

alicia.copret@orange.fr

Je pense qu’elle sera ravie de se changer les idées en recevant des petits mots, des petits dessins, ou même des blagues !

Date de parution: 2011-04-06


 

Alicia : intervention chirurgicale

Alicia a rendez-vous le 12 avril avec le Dr Nazarov.

La veille, nous allons revoir le Dr Frédéric Guez, qui s'occupera de sa rééducation pour les mois et années à venir.
Nous l'avons déjà rencontré à Paris, Alicia et Frédéric avaient d'ailleurs ce jour-là été filmés par France3 Poitou-Charentes.

Après l'opération, Alicia restera quelques jours en surveillance, puis nous rentrerons.
Elle aura besoin de beaucoup d'attention, car il lui sera impossible de poser le pied à terre pendant quelques semaines. Son grand-frère et moi-même allons la chouchouter, mais je sais déjà que nous ne serons pas les seuls.. !

Puis elle reprendra tout doucement une petite rééducation : étirements tous doux, massages, par notre kiné local, et en septembre elle attaquera une rééducation plus poussée à Bourbon-Lancy.

En novembre, si les fonds de l'association le permettent, elle ira retrouver Frédéric à Barcelone, pour quelques semaines de rééducation intensive. Cette rééducation sera reprise par l'équipe de Bourbon-Lancy, mais régulièrement et toujours si les fonds de l'association le permettent, Alicia se rendra à Barcelone pour accentuer les exercices qui évolueront en fonction des progrès de ma petite puce.

Merci à tous ceux qui ont "embarqué" avec nous, et grâce à qui tout cela est possible. 

Date de parution: 2011-01-26


 

Equipe médicale de Barcelone

De gauche à droite :
- Anna, accuponctrice.
- Professeur Igor Nazarov, chirurgien. Il a pratiqué cette intervention nommée Myoténofasciotomie en Russie (Thèse scientifique de ce traitement défendue en 1999 à l'Université de Médicine de Moscou) puis, après avoir formé une huitaine de chirurgiens, il s’est installé à Barcelone pour continuer d’appliquer son savoir.
- Docteur Frédéric Guez, osthéopathe français et créateur de la méthode Essentis. Il s’occupera de la rééducation intensive des enfants.
- Esther, assistante du Pr Nazarov et traductrice.

Ces photos ont été prises lors des conférences et de nos rendez-vous avec chacun des deux docteurs, à Paris en novembre 2010.

Date de parution: 2011-01-21